Instituição Particular de Solidariedade Social que existe desde 1988, a Alzheimer Portugal é uma associação de doentes que visa melhorar a qualidade de vida das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores. Não procuramos o lucro mas todos os dias nos preocupamos e trabalhamos para a nossa sustentabilidade, imprescindível para a concretização da nossa missão.

À semelhança de muitas outras organizações que, como nós, integram a Economia Social do nosso País, nascemos de um sonho, de uma vontade de promover o Bem e crescemos a colmatar lacunas que nem o poder público nem o sector privado souberam ou quiseram colmatar.

A criação da Alzheimer Portugal não foi precedida de nenhum estudo económico ou financeiro, nem tão pouco de um levantamento do número dos nossos potenciais clientes.

Apenas se conhecia a necessidade de informação e apoio, à data absolutamente inexistentes, às Pessoas com Demência e aos seus Cuidadores. E isso bastou para tornar o sonho realidade.

nascemos de um sonho, de uma vontade de promover o Bem e crescemos a colmatar lacunas que nem o poder público nem o sector privado souberam ou quiseram colmatar

Através de anúncio num jornal, ferramenta de comunicação muito em uso na altura, deu-se a conhecer a existência da associação. E começaram a acontecer reuniões periódicas no Hospital de Santa Maria. Estas reuniões juntavam profissionais de saúde, que transmitiam informação sobre a doença, e cuidadores que partilhavam as suas experiências, os seus receios e angústias, provocados pelo desconhecido e pelo inesperado com que tinham que lidar diariamente.

Tudo aquilo que somos hoje foi surgindo da constatação de que as Pessoas com Demência e os seus Cuidadores careciam de serviços e respostas específicos, que ainda presentemente não existem em grande parte do território de forma integrada e acessível.

O trabalho actualmente desenvolvido é, assim, resultado da necessidade de colmatar lacunas aliado à carolice, determinação e resiliência dos dirigentes desta associação secundados pelos profissionais que se dedicam à causa, comungando dos mesmos princípios, valores e missão e adoptando as mesmas boas práticas na intervenção.

Apesar de os nossos potenciais clientes serem cerca de 205 000 Pessoas com Demência ou, pelo menos, do dobro se incluirmos também os seus cuidadores, e de todas as previsões apontarem para o aumento muito significativo deste número nas próximas décadas, apesar de as necessidades destas pessoas serem cada vez mais prementes e apesar de sermos detentores de um know-how muito específico e cada vez mais aperfeiçoado, apesar de tudo isto, não prevemos um futuro muito risonho cheio de prosperidade financeira. O que certamente aconteceria com qualquer empresa, sendo que também contribuímos para a actividade produtiva nacional e criamos emprego, ainda que os nossos objectivos não sejam dominados por uma estratégia de mercado.

Aquilo que a experiência passada nos deixa prever é um futuro cheio de desafios, obstáculos, novos caminhos para desbravar e a enorme satisfação e orgulho em sabermos que pertencemos a uma causa única, diferente de todas as outras, e a convicção de que conseguimos fazer a diferença na vida das pessoas a quem conseguimos chegar.

É a nossa natureza que nos mantém. É o ficarmos fiéis aos nossos princípios, valores e missão que define a nossa individualidade, a nossa essência.

… apesar de tudo isto, não prevemos um futuro muito risonho cheio de prosperidade financeira. O que certamente aconteceria com qualquer empresa …

O papel das associações de doentes ou para doentes, como é a Alzheimer Portugal, tem vindo a ser cada vez mais reconhecido quer a nível nacional, quer a nível europeu e mundial. Contudo, este reconhecimento ainda não assumiu a efectividade desejada no nosso País. Somos elogiados pelo trabalho que desenvolvemos. Diz-se que temos poder. Não obstante, a participação nos processos de decisão, reconhecida na Lei, dificilmente se torna realidade.

Por que razão tal continua a acontecer? Existem várias.

Uma delas é o facto de grande parte das organizações da Economia Social estarem maioritariamente absorvidas na gestão do dia-a-dia dos serviços que prestam e das respostas que desenvolvem, deixando pouco tempo para coisas tão importantes como: campanhas de consciencialização, actividades de “advocacy”, acompanhamento e influência dos processos legislativos, capacitação dos seus dirigentes ou de profissionais da instituição para desenvolverem tais actividades de forma sistemática e profissional.

Estes são grandes desafios internos com que as organizações se defrontam, sendo difícil, por um lado, definir prioridades e, por outro, medir o impacto do seu trabalho por forma a realçar o valor acrescentado da sua intervenção para a Sociedade.

Estando na génese destas organizações o modelo assistencialista, o apoio financeiro por parte do Estado destina-se, quase sempre, em exclusivo, às respostas sociais através de acordos de cooperação, deixando de fora o reconhecimento do seu papel crucial a nível da disseminação de boas práticas e das demais actividades acima referidas.

E este é um desafio externo importante: como combater a falta de reconhecimento adequado das actividades que extravasam a assistência, o apoio directo, e que são especialmente relevantes atendendo ao conhecimento profundo que as organizações têm da sua realidade específica? Só com a partilha desse conhecimento específico, das reais necessidades, no nosso caso, das Pessoas com Demência e dos seus Cuidadores, será possível criar e implementar políticas e medidas adequadas, a nível nacional, regional e local, que façam a diferença na qualidade de vida dos cidadãos.

A publicação de 2017 do European Patients´ Forum denominada “The Added Value of Patient Organisations”, baseada num inquérito conduzido junto de diversas organizações de doentes, a nível nacional e europeu, onde se inclui a Alzheimer Europe, refere reconhecer-se um valor único às organizações de doentes em quatro áreas fundamentais: 1) Política; 2) Capacitação e Educação; 3) Apoio entre pares; 4) Investigação e Desenvolvimento.

No mesmo documento lê-se o seguinte: “Não podem mais ser olhadas como um “terceiro sector”, ao invés, “elas (as organizações de doentes), como toda a sociedade civil, devem ser (ser vistas) como a cola que liga as actividades pública e privada de modo a reforçar o bem comum.

Contudo, para serem capazes de continuar a desempenhar estes papéis e a desenvolver as suas inúmeras actividades, é necessário ultrapassar os desafios internos e externos. As organizações de doentes devem olhar para o futuro focando-se nos seus princípios fundamentais: o de representarem, mobilizarem e empoderarem os doentes e promoverem os seus direitos. As organizações de doentes têm de encontrar meios de educar os parceiros externos sobre o que fazem, sobre o valor acrescentado que trazem, e por que razão e de que forma trabalham com os parceiros da indústria. Podem usar a revolução nas comunicações, tecnologia, inovação, investigação e desenvolvimento para antecipar a sua conectividade, envolvimento e resiliência num mundo em mudança.

As organizações de doentes não podem enfrentar estes desafios sozinhas. Há um papel importante a desempenhar por alguns outros actores.” (tradução nossa)*

a cola que liga as actividades pública e privada de modo a reforçar o bem comum

Em Portugal, são ainda muitos os desafios com que se deparam as associações de doentes dedicadas a desenvolver um leque muito diversificado de actividades por força, por um lado, da procura, por outro, da necessidade de assegurar a sua sustentabilidade.

Exige-se-nos, e bem, grande rigor e transparência o que acarreta crescente profissionalismo e conhecimento técnico no que diz respeito às contas da organização, preparação, execução e finalização de projectos, quer no âmbito do financiamento público, local ou central, quer no âmbito do financiamento privado.

Tudo isto sem abdicarmos da nossa essência nem dos princípios e valores que norteiam a actuação da organização e que nos levam a dar resposta às pessoas mais carenciadas, logo menos “interessantes” do ponto de vista da rentabilidade económica. Aqui reside uma das facetas do nosso valor.

Mas esse valor é reconhecido? Em que termos? O nosso trabalho distingue-se pela qualidade e não pela quantidade e aquela é mais difícil de medir.

Como se mede o valor das actividades prosseguidas pelas organizações de doentes? Enquanto procuramos avaliar melhor, podemos fazer o exercício de pensar como seria a Sociedade sem estas associações e todas as outras entidades que constituem a Economia Social. Quantas pessoas ficariam sem cuidados, socialmente excluídas e sem os seus Direitos reconhecidos?

Por Maria do Rosário Zincke dos Reis - Membro da Direcção da Alzheimer Portugal

* They can no longer be seen as a “third sector”; rather, “they, as the whole of civil society, should be (seen as) the glue that binds public and private activity together in such a way as to strengthen the common good” . However, in order to be able to keep playing these roles and executing their numerous activities, overcoming internal and external challenges is necessary. Patient organisations need to keep their eyes on the future by focusing on their core principles; that of representing, mobilising and empowering patients and advocating their rights. Patient organisations could consider ways to educate external stakeholders about what they do, the added value they bring, and why and how they work with industry partners. They can use the revolution in communications, technology, innovation, research and development to advance their connectivity, engagement and resilience in a changing world. Patient organisations can not face these challenges alone. There is an important role to play for a number of other actors.