Notícia

Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica

Doente de Esclerose Lateral Amiotrófica: "Ninguém aceita um diagnóstico destes"

In CM - Correio da Manhã de 22 de junho 2020

Neste link que partilhamos aqui não consta a entrevista completa, razão pela qual, partilhamos um excerto do testemunho de Albino Medeiros, neste post. Importa ler, procurar compreender e reunir esforços para garantir que cada vez mais portugueses com ELA acedem aos meios necessários à salvaguarda dos seus direitos e qualidade de vida.

«Para uma doença neurodegenerativa, como a ELA pode existir a ideia errada de que, para quem padece dela, não há mais nada a fazer. Esta doença é macabra, porque nos tira tudo e deixa-nos o cérebro a funcionar a 120%. Concretamente, existe um grande conjunto de meios técnicos e humanos que contribuem para uma qualidade de vida muito razoável. A grande questão é fazer chegar esses meios a quem tem ELA. Muitos doentes nem sempre sabem que existem. De quem é a culpa? Da comunidade médica? Do Estado? Da sociedade civil? A quem lhe servir a carapuça que se chegue à frente, por favor. Eu tive a felicidade de receber uma doação de um sistema de comunicação através do olhar, da Fundação Altice Portugal e do BPI Solidariedade. Com este sistema consigo, com o uso do olhar, tudo o que uma pessoa normal faz com um computador, até falar com a voz que não tenho. Sem este meio de comunicação, sinto-me perdido. Aliás, com este sistema escrevi um livro com o título: "O meu Gato e ELA". O livro foi editado pela Chiado Books, cujas receitas da venda vão direitinhas para a Apela Portugal. Em conclusão, posso afirmar que é possível viver com qualidade, mesmo com a companhia de uma doença que nos quer tirar tudo, como a dignidade, o que não consegue